Ossela doou bilheteira a bebé com doença rara e que precisa de apoio

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Melanie já fez o tratamento com o medicamento mais caro do mundo e em breve vai iniciar várias terapias para evitar que os músculos atrofiem

A Melanie tem seis meses e sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a mesma doença da bebé Matilde que conseguiu que o medicamento mais caro do mundo fosse comparticipado pelo Estado. À Melanie já foi administrado o Zolgensma e em breve começará a fazer diversas terapias, que a vão acompanhar ao longo de toda a vida. A situação é ainda recente na vida dos jovens pais, que ainda não fizeram contas, mas os tratamentos podem custar cerca de 1 500 euros mensais.

Ana Catelas

O último jogo do Ossela, em casa e que resultou na vitória sobre o Beira-Ria (7-2), valeu muito mais do que três pontos. No Dia da Mulher, o Ossela abraçou uma causa solidária e decidiu apoiar a “guerreira” Melanie, que sofre de doença rara, o que obriga a diversos tratamentos dispendiosos para os seus pais. Naquela que foi a melhor casa numa partida do Ossela disputada esta temporada, o que demonstra que os osselenses (e não só) responderam afirmativamente ao apelo do clube e compareceram em massa ao jogo solidário, o valor angariado na bilheteira (2 euros cada bilhete) reverteu na sua totalidade para a pequena Melanie, uma bebé de seis meses, com raízes osselenses (o pai nasceu em Ossela), a quem foi diagnosticada uma doença crónica rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), tipo 1. Além desta verba, o Ossela doou também parte da quantia que resultou da venda de bolos tradicionais durante o jogo e de cachecóis do clube.

A equipa sénior do Ossela, que milita no Campeonato Nacional da 3.ª Divisão, apoiou a bebé Melanie

Melanie fez o tratamento com o medicamento mais caro do mundo

A bebé Melanie está internada desde quarta-feira da semana passada no Hospital Centro Materno Infantil do Norte, onde lhe foi já administrado o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma. Recorde-se que este medicamento, que custa cerca de dois milhões de euros, é agora comparticipado na sua totalidade pelo Estado depois dos pais da bebé Matilde terem iniciado uma campanha de angariação, que rendeu mais de 2,5 milhões de euros (em 2019), para a aquisição do medicamento, que é de dose única e capaz de interromper a progressão da doença. Três dias depois da toma, a bebé Melanie desencadeou “algumas reações” ao tratamento e daí continuar internada para ser vigiada e acompanhada de perto e não haver uma data certa para ter alta hospitalar.

“Descobrimos a doença quando ela tinha cinco meses. Quando nasceu estava tudo bem. A doença não se manifesta na gravidez nem à nascença”, contou ao Correio de Azeméis a mãe, Stephanie Leite, de 29 anos. Aos quatro meses, a Melanie foi para a creche e quatro dias depois, recordou a mãe, a bebé fez um pico de febre e, depois de várias tentativas sem sucesso para a baixar, foi levada para o Hospital S. Sebastião. “Apesar de já o ter feito antes voltei a queixar-me à médica que achava que a Melanie estava pouco desenvolvida e achava estranho um ruído que ela fazia ao respirar”, continuou Stephanie Leite. Poucos dias depois, o teste genético confirmou a doença: Atrofia Muscular Espinhal tipo 1.

“A doença não tem cura. O tratamento (de dose única) já foi feito e daqui para a frente as terapias vão acompanhar a Melanie toda a vida, porque é a única forma dos músculos não atrofiarem”, referiu a mãe. Atualmente, os maiores custos que esta família, residente em Vale de Cambra, enfrenta são com o combustível. “O pai vem todos os dias aqui ao hospital ver a filha e depois a Melanie vai ser seguida, a nível de fisioterapia, também aqui no Centro Materno Infantil do Norte e temos de vir cá uma a duas vezes por semana”, contou Stephanie Leite. Em conversas com outras mães, cujos filhos sofrem da mesma doença, os pais, ainda sem certezas, apontam a uma despesa mensal que pode variar entre os 1000 e os 1500 euros com as terapias para a bebé.

Pais pedem apoios para ajudar a pagar tratamentos

A Melanie já recebeu o medicamento mais caro do mundo, mas ainda continua internada devido a ter desencadeado várias reações ao tratamento

Na página oficial de apoio à Melanie (Vamos ajudar a Melanie), os pais da bebé explicam que a AME é uma doença genética, que afeta as células nervosas da medula espinhal. É uma doença que afeta todo o organismo, não só os músculos, mas também outros órgãos. Stephanie Leite e Filipe Correia referem que devido a esta doença, a bebé precisa de terapias ocupacionais, fisioterapia, fisioterapia respiratória e terapia da fala e confessam que “todos estes cuidados significam uma capacidade financeira que, infelizmente, não conseguimos suportar e, por isso, viemos por este meio recorrer à solidariedade”. “Estaríamos eternamente gratos a qualquer ajuda que consigam dar: apoio a custos de necessidades básicas, como fraldas, entre outros; apoio de profissionais de saúde, fisioterapeutas e/ ou terapeutas que possam oferecer os seus serviços; apoio financeiro para os gastos da Melanie”. As ajudas podem ser feitas ainda através de transferência bancária em nome de Melanie Leite Correia e do IBAN: PT50003508310003718333087. Os pais agradecem toda a colaboração e apoio que possam receber para ajudar nos tratamentos da pequena Melanie.

O pavilhão do Ossela registou uma excelente moldura humana no jogo que teve cariz solidário a favor da bebé que sofre de doença rara

 

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